Гидроцефалия и как я с ней боролась

Сразу скажу, если кто ищет точный рецепт, то вам не сюда. Не будет никакого рецепта. Просто история из моей жизни и жизни моего сына. Имя сына не указываю по этическим причинам.

Я понимаю, что эта статья мало кому поможет. Я пробовала, я пыталась… но…  Я говорю, а меня не слышат. я кричу… но… Может быть хотя бы морально…

Даже не знаю, с чего и начать.

1989 год. Когда ходила в положении, то всё было нормально, пока меня не направили на УЗИ. Причём говорят же, что случайностей не бывает.

Почему-то моя врач ошибается и направляет меня на УЗИ в поликлинику вообще не нашего района (в нашей консультации УЗИ не было). Почему-то там меня принимают, хоть и удивляются. Но беременным отказывать нельзя.

Почему-то врач говорит мне, что у моего ребёнка нет головы. На самом деле она её просто не видит. Обычно такие вещи беременным не говорят, вызывают там родственников или ещё как — не знаю. Я ухожу как в тумане. Она видимо понимает, что что-то не так сказала и догоняет меня уже на улице (целый квартал за мной бежала), и говорит: «Вы не волнуйтесь сильно. Голова у ребёнка может и есть, просто в неё чего-то не хватает». У меня даже воображения не хватило, что за «неведому зверушку» я ношу. Но врач высказывает умный совет: «Вы лучше сходите в институт акушерства и гинекологии, а я не знаю, что делать».

Я сразу же иду туда, но там запись на три дня вперёд. И эти три дня я хожу сама не своя, боясь даже подумать на эту тему. Надо оговориться, что мужа дома не было (работал вахтовым методом). Больше никто о моей беременности  не знал (это было около 6 месяцев), поплакаться было некому. Не выдержала, рассказала маме… но что она сделает.

Через три дня мне сказали, что всё в порядке, никаких отклонений нет. Видимо ребёнок лежал низко, а теперь от моих тревог поднялся. Я счастливая выхожу на улицу и тут … дикая боль пронзает мой живот. Нормально ходить я так больше  и не могла. Еле передвигала ноги. Во время ходьбы живот пронизывала острая боль. В патологии меня почему-то лечить не хотели. Называли симулянткой. Орали, что я им специально банки под мочу не мою, чтобы анализы плохие были.

Роды были  быстрые (по-моему это так называется). Вообщем, воды отошли, а схватки целый день искусственно вызывали. Врач сказала: «Голова большая, не пролезет», — и рассекла мне промежность…  Но я тогда решила, что это я маленькая…

Сынок родился очень красивым и белоснежным (у других дети были красные). Ничего в роддоме мне не говорили, всё нормально. Единственно, я сама вышла оттуда толще, чем вошла. Живот совсем не опал и даже стал больше. Стала жиреть на глазах, через каждые полчаса у меня были голодные обмороки.

Дома уже пришла медсестра, посмотрела на ребёнка, сморщилась и со словами: «Жить будет»,- ушла. Мы со свекровкой не поняли, что не так…

Потом пришла участковая и сразу начала бить тревогу – большая голова. Я не знаю, 39 см объём – это много или нет (рост 52, вес 3200), мне она большой не казалась. Но участковая настаивала, что надо к невропатологу обязательно. Но на улице морозы -27, а детская поликлиника далеко. Сразу сказала: «Хочешь облегчить свою жизнь – на ночь открывай настежь балкон. Лучше как следует укутайся сама и укутай малыша. Зато спать будете и… никакой ночью кормёжки, только вода».

Я юмора не поняла, но всё так и делала. Балконную дверь, несмотря на морозы,  открывала на ночь настежь. Чтобы подойти ночью к ребёнку приходилось одевать шубу. Теперь я понимаю, что врач знала, что говорила. Днём сын спал на балконе (не застеклённом), или я с ним гуляла по улице. В тепле начинался ор…  К сожалению, это была единственная нормальная врач на нашем участке. И к сожалению, я её больше не видела. Она уволилась. А где набирали остальных — это просто УЖАС, а не врачи…

Проблемы начались буквально через неделю после выписки из роддома – стал орать почти круглосуточно. Встали на учёт у невропатолога. Я начиталась умных книг, типа Спока. Всё делала по правилам и как врач скажет. Надо сказать, что с невропатологом нам повезло, сыну стало лучше. И месяца через четыре, когда спали морозы, нас направили на массаж (надо было через весь город возить). Но вот терапевты…

У сына явно болел животик. Сама догадалась попробовать молоко. У меня на 17-й день поднималась температура, и молоко видимо перегорело. Его было мало и на вкус оказалось горько-кислым. Перешли на искусственное питание.

Но тут нас просто достали прививками. Как прививка, так его рвёт, понос, температура, сыпь…  Всё это дней по 10. Врачи ругаются, говорят, что это я его специально травлю, чтобы прививки не делать.

Массаж он воспринял хорошо, но вот иглоукалывание… Ничего там особенного не было: просто дощечка с иголками, типа массажной щётки-расчёски. Врач слегка била ею вдоль позвоночника. Но сыну это явно не нравилось. Он нервничал, а потом не мог спать вообще и долго кричал. Я, конечно, жаловалась на такую реакцию. Но в ответ слышала что-то типа — сама я дура, такого быть не может.

Вообщем, отсюда самый кошмар и начался. День ото дня после этого иглоукалывания ему было всё хуже и хуже. Невропатолог ушла в декрет. Мы лихорадочно стали искать врача и нашли – Тё Алевтина Вадимовна, лучший детский невропатолог города на то время, ну может одна из лучших. Она дала направление на энцефалограмму. Что там написали, мне было не понятно, но врач, что делала эту процедуру сказала мне: «Мужайтесь мамаша, не Вы первая, не Вы последняя».

Помню только, что расширение чего-то там 7 мм, но чего – не помню. Одним словом, мы оттуда вышли с диагнозом «гидроцефалия». Мне это ничего не говорило. Знала, что водянка головного мозга. Слышала, что от этого даже умирают. Но мой сын-то причём. Мы же часто слышим, когда где-то у кого-то плохо. Ничего хорошего в этом нет, но на себя не вешаем. Так и я особо не расстраивалась. Думала, что подлечу немного и всё пройдёт. Хотя и думать-то особо не могла. От постоянного ора ходила как зомби: что воля, что не воля — всё едино.

Тё А.В. сразу нас направила в институт педиатрии. За это зацепились терапевты. Я не давала делать очередную прививку. А они в голос: «Не пустим, пока не сделаешь». Направление всё-таки должны были выписать они.

В больницу я привезла уже полутруп. Нет, конечно, не труп, не правильно. Трупы так не орут. Ор был дикий, круглосуточный… Если у всех детей в отделении было по одной ячейке для лекарств, то у нас – три. 9-10 разных таблеток за раз. И чем больше таблеток, тем больше он орал. Причём не знаю, как нам их выписывали, так как врач к нам не подходила. Она вообще палату стороной обходила.

А медсёстры только кричали на меня, что мы им спать по ночам не даём. Сами понимаете, что не спало всё отделение. Хорошо отнеслась только одна, уже не помню, то ли нянечка, то ли медсестра. Но взяв с меня клятву никому не говорить, а то её уволят, она учила меня по ночам промывать мочеточник. Объяснила, что от такого количества лекарств у него всё там засорилась, да ещё и стоматит начался. Я поняла, что сына в больнице только угробят. Но видела, что хорошо действует парафин на ножки (пониженный тонус). Решила дождаться, пока закончим курс.

От постоянного недосыпания я уже  просто падала, и старшая медсестра разрешила мне ложиться на кровать в любое время суток. Больница эта образцово показательная и днём на кроватях нельзя даже сидеть.  Однако,  мне это не помогло. Я заболела. У меня поднялась температура. А вдруг какая зараза? Чтобы никого не заразить, меня сменила мама.

Дома я пробыла всего два дня. Оказалось, что надо было просто выспаться.За это время, в тишине, до меня наконец-то дошло, что происходит. В больницу я вернулась и решительно написала заявление, что забираю ребёнка. Попросила врача научить меня самой делать парафин. Мог бы ещё помочь массаж, но массажист отказалась делать сыну массаж, так как он прямо у неё не столе уделался. Оскорбил, так сказать, её честь и достоинство.

В больнице был праздник. Я шла к главврачу, а впереди меня шёл радостный шёпот: «Она его забирает».  И все понимали, кто она и кого забирают. Все были довольны.

Вышли мы с таким диагнозом: «Гидроцефалия гипертяжёлой формы, гипертензия гипертяжёлой формы, ПЭП гипертяжёлой формы». В карточке всё это есть. А вот результат электроэнцефалограммы, к сожалению, остался в больнице.

Хорошо помню своё состояние. Я еду в автобусе из больницы (меня забрала свекровь) и думаю: «А что дальше? Как дальше жить? Что за жизнь будет у моего сына? А что у меня будет за жизнь?»

Я помню это гнетущее состояние, состояние безысходности…  Надеяться больше не на что. И тогда ко мне пришла мысль: «НАДО ЧТО-ТО ДЕЛАТЬ!»

Вот это «надо что-то делать» потом не раз меня выручало и даже спасало жизнь. Читала где-то фразу: «Когда умирает надежда, настаёт время действовать».

Что я умела? Ничего. Была, правда, начитана Малахова, Амстронга и Брега. То есть в моём распоряжении были голодание, уринотерапия и обливание. Голодание я отмела сразу. О пользе холода я знала уже не понаслышке. Мой ребёнок был чуть ли не моржом. Ранняя весна, а он почти раздет и ему не холодно. Более того, кроме живота, головы и прививок, других жалоб на здоровье у него не было. Никаких простуд, пневмоний и прочего.

Уже в автобусе я объявила свекрови, что буду его обливать.  Она была в ужасе от моей идеи, но понимая безысходность ситуации,  отговаривать не стала. Разве что сразу, даже не заходя, уехала к себе домой. Я, как всегда, осталась одна, но была полна решимости.

Взяла 7 литровую кастрюлю. Набрала её полную холодной водой. Не отстаивала. Одной рукой держала сына над ванной, а другой лила на него воду: не медленно, но и не сразу всю, чтобы не захлебнулся. Потом подержала его немного мокрым, завернула в полотенце и унесла спать. На удивление, он довольно спокойно отнёсся к моему издевательству. Подёргался, конечно, пока лила. Но послеобливочный эффект ему, видимо, самому понравился. Позже, когда уже стал ползать, то просто требовал от меня этой процедуры.

А тогда это было для меня в первый раз. Пока несла его в комнату, в голову пришла ещё одна умная мысль, и … я выкинула Спока. Положила ребёнка спать рядом с собой , что по книге категорически запрещалось. Кормить стала, когда захочет, а не по расписанию. И надо же, мой ребёнок вдруг уснул, сразу. Я была в шоке. И спал долго. Как будто он только и мечтал попасть домой, облиться, прижаться ко мне (я его сама, конечно, прижимала) и уснуть.

Пока спал, я думала: «Вот устроила сыну бог знает что, а сама хочу в стороне остаться». Решила, что так нельзя и с этого же дня тоже стала обливаться. Таблетки, кстати, давать прекратила  (сразу после больницы), хотя мне их даже выдали с собой.

Хорошо, с обливанием ясно. Однако я ещё начиталась и про уринотерапию. Но столько лекарств пил мой ребёнок, как я ему буду это давать. Да и собрать было проблематично. Решила сначала использовать на себе. Не знаю, что на меня подействовало, обливание или урина (её я год пила, сыну так и не дала), но с тех пор я могу спать на левом боку. До этого и минуты выдержать не могла (у меня врождённый порок сердца).

До года сынуля спал со мной. И потом, уже даже в средней школе, если заболеет, кашляет – положу с собой, свою руку ему на грудь – спит нормально.

Сказать, что он сразу взял и выздоровел, не скажу. Сначала просто улучшился сон. Орал  ещё долго. Держать спинку, ползать и вставать на ножки стал чуть ли ни в один день – в 9, 5 месяцев. В год и неделю пошёл. В год и месяц вылез первый зуб и начали расти волосы (до этого был беззубым и почти лысым). Всё, что врач не выписывала, на пользу не шло, действовало с точностью до наоборот. От снотворного он не спал, от успокоительных – орал. Давала только диакарб с оротатом калия и то, только дней по 10 (нам курсы все назначали по 21 дню). Каким-то своим чутьём определяла, что всё, хватит. Зато именно тогда стала приобщаться к травкам. До этого я о них и не слышала. Сейчас уже и не вспомню, но нам выписывали 5 трав, которыми я его и поила. Три точно помню: зверобой, зизифора, мята. А вот две другие — может быть, душица и шалфей?  Не помню.

В дальнейшем, если поднималась температура, то обливала через каждые полчаса. Таблетки, кроме диакарба, заменила на травы. Вместо антибиотиков давала пармелию. От прививок просто сбежала. (Последнюю в год они всё-таки умудрились сделать, от кори. Думала, что не выживет. Еле выходила). Я просто сдала квартиру и уехала жить к маме, никому ничего не сказав. Как они сами потом говорили, искали меня с милицией, но не нашли.

Через 3 года я появилась. К этому времени законы видимо изменились и мне разрешили официально писать отказ от прививок. Но как они меня ненавидели. Врач просто швырнула мне этот бланк, а сама аж кипела от злобы. В школе я потом тоже писала отказ от коревой прививки, а может и ещё от каких. Не помню.

В год и 8 месяцев сын уже говорил свободно, учил стихи, некоторые так и в три года не говорят.

Когда ему было 2 года Алевтина Вадимовна мне сказала: «Я не знаю что ты делала, я не знаю даже, давала ли ты ему лекарства, что я назначала, но твоего ребёнка вылечила не я. Медицина таких детей лечить не умеет. Я хочу, чтобы ты знала, что нам запрещено было ставить диагноз ДЦП, если только он явно физически не проявлен (типа трясутся, не шевелятся), но у твоего сына был ДЦП.»

Я ей, правда, ни в чём не созналась. Да и никому не говорила, что обливаю. В дальнейшем он стал делать это сам и обливался до 13 лет (потом просто лень стало).

Сказать, что он здоров – нет. С учёта его так никто и не снимал, просто – как «внутричерепник», ну может достаточно сильно выраженный. Но таких много.

Сейчас сын уже взрослый, но голова по ночам потеет и склонен к потливости. Кровь носом идёт довольно часто. Но и всё…

Сама я, видимо, тоже была «внутричерепница», так как тоже состояла на учёте у невропатолога (да у кого только не стояла). Всё детство, насколько помню – сильно болела голова и мне вечно выписывали тройчатку (она мне помогала на 2 часа). Сейчас, кстати, ничего не болит.

Ещё о прививках. Был же в советское время указ ослабленным детям прививки не делать. Я сама была в детстве очень хилой и  мне, как сердечнице, прививок практически не делали. Весь класс уходил на прививки, а я как дура одна сидела на уроке. Почему в перестроечное время они так злобствовали, не знаю.

Проблемы ещё были, и какие! Потом началась жуткая аллергия на глаза, вплоть до гормональных (не дала, САМА вылечила)!

Лунатизм  (точнее, Сатурнизм) — САМА!

Потом засветила школа для умственноотсталых – тоже всё САМА!

Потом психологические проблемы – на это ушли годы… Но всё САМА!

А потом (2002 г) как-то мою (от слова мыть) я эту 7 литровую кастрюлю (она до сих пор жива) и вспомнила, как обливала из неё своё дитя и…

САМА я её даже пустую перевернуть не смогла!!!

У меня всё похолодело внутри от осознания этого.  Даже если учесть, что руки были в то время более сильными, но не до такой степени, чтобы поднять, перевернуть и не убить полной кастрюлей. КТО же обливал моего сына? Кто держал эту тяжеленную кастрюлю? В один момент рухнули все эти мои «САМА». Теперь я точно знаю, что я — всего лишь проводник.

О боге я услышала уже из уст сына, когда он серьёзно так глядя мне в глаза в свои 2 года заявил: «Мама извини, но бога я люблю больше, чем тебя». Я долго пыталась найти источник его познаний, но так и не нашла. У меня тогда был шок, где он этой «пошлости» набрался. Но его поддержала. Сама пришла к идее Бога гораздо позже, лет ещё через 7.

То есть к Богу я не обращалась, ни к кому другому тоже. Кто меня направлял, кто давал идеи? Сейчас ясно, но тогда я думала, что САМА. Хотя точнее, я тогда вообще ничего не думала.

И ещё, если анализировать то, что произошло с эзотерической точки зрения, то больной ребёнок учит прежде всего мать. (А мы с ним так всю жизнь вдвоём и живём, муж почислился немного, а потом я ему просто на дверь указала).

Я шла не туда и МНЕ нужен был Учитель. Он и пришёл в виде моего сына.

Хочешь изменить мир, изменись сам. Что я поменяла? Произошло, во-первых принятие и осознание ситуации (в автобусе). Я начала обливаться и пить урину (то есть стала делать то, чего никогда не делала). С моим мировоззрением на то время это был для меня поступок. Я удивляюсь сейчас, когда мне пишут: «Ты опиши нам ситуацию. Мы потом может прочитаем (это на моё предложение поговорить по скайпу). А то нас могут дома не правильно понять».

Я по жизни была тихоня, но у меня был больной сын. И меньше всего меня в тот момент интересовало, что подумают свекровь, муж, мать. Меня никто не поддержал, все были против. Но никто ничего предложить дельного не мог, только отговоры, да рассказы: кто, когда и как от этого умер (от обливания, переохлаждения, потом ещё и от вегетаринства, сыроедения)…

Ещё пришлось срочно менять своё мировоззрение. Даже сейчас помню этот свой ступор: «Если все мужчины сволочи, то кто же тогда мой сын?»  Пришлось сделать оговорку: не все, есть и нормальные 🙂

Что было во мне и что я поменяла – я не знаю. Но знаю, что и в дальнейшем, если у сына было что-то не так (в школе, со здоровьем…), я почему-то запиралась в ванной, брала себя как Мюнхаузен за волосы и тащила вверх. Это я так свою нервную систему приводила в порядок – вытаскивала из депрессии или нервного расстройства. Мне было ясно, что дело во мне. И стоило мне привести себя в порядок, как у сына автоматически всё налаживалось.

Такая вот история. Нет никаких чётких указаний, что надо делать. Я не советую даже всем начинать обливаться и обливать. Я советую прислушаться к себе, к своему сердцу. Оно подскажет, что делать.

Да, ещё чуть-чуть… Ещё в институте педиатрии нам сказали, что наши дети скорее всего в школе учиться не будут. А если и будут, то на оценки выше двоек и троек рассчитывать не стоит. Я уже написала выше, что и нам засветило умственное отставание. Резко так накатило, года в 4. Если до этого мог выучить длинный стих, то тут на 4 строчки уходило месяца 3. Так вот, он потом был одним из лучших учеников класса, а потом и института. Что сделала? И не спрашивайте — не знаю. Но всё прошло в один день (я была на семинаре у Раисы Ахметовны Мансуровой, который посвятила ему).

P.S. Статья написана по просьбе таких вот мамаш, которые не первые и не последние, и для таких.

Наверх

Татьяна Кичигина (Kira)
http://kira.faiwer.ru

 


Время и случай ничего не могут сделать для тех, кто ничего не делает для самого себя.
( Д. Каннинг)

This entry was posted in Здоровье and tagged , , , , , , , , , , , , , . Bookmark the permalink.

8 Responses to Гидроцефалия и как я с ней боролась

  1. Анна says:

    А вы не пробовали обращаться к остеопатам? Говорят с неврологическими проблемами это очень помогает?

    • Kira says:

      Спасибо, обращались, врождённых проблем таких вроде не было, но по ходу его увлечений, то трамплинами, то теперь — дельтапланами — приходилось.

  2. Анна says:

    не за что
    ты бы еще других умела учить понимать и меняться

    • Kira says:

      да вот не умею, или просто не хотят люди — когда я говорю — приходите я расскажу вам о методике, что и как можно сделать — сразу начинается — погода, природа… да сама знаешь, да и я сама такая… а когда говоришь — девочки приходите, я посыплю вас манкой…, и все женихи будут ваши, то девочки отменят, даже собственную смерть, но придут.
      Всегда легче быть жертвой обстоятельств. чем взять на себя ответственность за эту саму ситуацию и начать в конце концов что-то делать.
      Увы. это всё громкие слова, но сама далеко не всегда им следую 🙁

      • Анна says:

        можно я все таки как нибудь отменю природу, погоду и приеду к тебе))
        я знаю цель
        ищу методы
        но видимо мешает внутренние противоречия
        вообщем тема для беседы за душистым чаем:)

  3. Kira says:

    Ну спасибо, дорогая, ты меня просто в краску вводишь 🙂

  4. Анна says:

    Ты большая молодец!
    Что смогла пойти против системы, стереотипов и спасти жизнь сыну, а возможно и себе!
    Я горжусь тобой и завидую твоему чутью и силе.

Добавить комментарий для Kira Отменить ответ

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

*